As redes pública e privada de saúde, com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS), serão obrigadas a testar os bebês recém-nascidos para identificar se são portadores da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP). O exame será feito durante a triagem neonatal, que já inclui o teste do pezinho, utilizado para diagnosticar várias doenças. A FOP, de origem genética, provoca a ossificação progressiva no corpo.
O diagnóstico precoce pode ajudar a reduzir o impacto da patologia no desenvolvimento da criança. A nova lei, publicada no Diário Oficial da União, na quinta-feira (9), teve relatoria da senadora Damares Alves (Republicanos-DF). Oriundo da Câmara dos Deputados, o texto foi aprovado, sem mudanças, no dia 18 de dezembro.
Durante a discussão do texto no Senado, Damares ressaltou que a doença ainda não tem cura conhecida, mas observou que os cuidados multiprofissionais e os medicamentos disponíveis no âmbito do SUS podem ajudar a mitigar os sintomas e as complicações clínicas.
”É uma doença ultra rara. Os médicos às vezes não a conhecem. É só colocar no checklist. Não tem custo nenhum. O pediatra vai orientar os pais a fazerem uma avaliação”, destacou a senadora.
*Com informações da Agência Senado